Kampen i år 2001

År 2001
Er året som skulle vende helt op og ned på Malene liv. Det er året hvor vi alle sammen havde den tro, at Malene skulle blive af med sin blodsygdom Fanconi anæmi.
Alting gik som på skinner, lægerne på afdeling 4054 og afdeling 4043 på Rigshospitalet var fuld af optimisme, der var “ethaabforlivet” men som de sagde på afd. 4043 der kan jo komme nogle bivirkninger, men dem kan vi medicinere os ud af.

Foto. Jesper Sunesen Ude & Hjemme

Sidst i januar måned 2001 startede lægerne på alle de
mange undersøgelser som Malene skulle igennem
før hun kunne få sin nye knoglemarv.
Læge Ove Juhl fortalte Malene, at nogle af prøverne
skulle sendes til Tyskland til videre undersøgelse.

Læge Ove Juhl kunne samtidig meddele Malene,
at hun skulle starte behandlingen op i marts måned med henblik på, at hun ville få den nye marv sidst i marts
måned 2001

Februar måned 2001
Den 7. februar skulle Malene til møde på Rigshospitalet
med Overlæge Niels Jakobsen, Niels skal være hendes overlæge gennem hele forløbet på Rigshospitalet.
Samtidig blev Malene præsenteret for tolken Mee Rim Ko som skulle sørge for at Malenes koreanske bror forstod hvad det var der skete med alle de prøver som
han skulle igennem

Overlæge Niels Jakobsen fortalte Malene at den 28. februar vil Dae-Sung komme til Danmark. Niels Jakobsen syntes vi skulle holde et møde lige før han kommer her op, så alt det praktiske vil være i orden når vi skal møde ham i lufthavnen.

Den 25. februar var dagen før hun skulle indlægges på Rigshospitalet. Malene fik pakket sin kuffert med alt det hun mente hun skulle have med til hospitalet.
Malene syntes samtidig, at vi skulle inviterer hendes lillebror Morten samt Niels Erik, Else samt Erica (hendes morbror, tante og kusine) til en frokost inden hun tog af sted.

Den 26. februar skal Malene indlægges på Rigshospitalet, vi kørte hjemme fra kl. 06.00 om morgenen. Malene skal ind til forkellige undersøgelser som ville tage hele dagen.
Det var en rigtig hård dag som tærede noget på kræfterne.
Hen imod aftenen fik Malene tildelt stue 6 på afdeling 4043. Samtidig kom Anders og præsenterer sig, Anders skulle være Malenes faste sygeplejeske gennem hele forløbet.
I løbet af aftenen kom der en dame som skulle tage mål til en paryk som Malene kunne have på når hun mistede sit hår pga. kemobehandling.
Der skulle også holdes møde med sygeplejeske Anders, hendes overlæge Niels Jakobsen samt tolken Mee Rim Ko. De skulle tilrettelægge modtagelsen af Dae Sung.

Den 28. februar var dagen hvor Malenes bror Dae-Sung kommer til Danmark.
Om formiddagen skal Malene lige have indopereret et dræn (Higman). Det skal bruges til at give Malene alt det medicin som hun skal have i løbet af hele perioden på sygehuset. I løbet af dagen blev Malene meget dårlig og lægen frarådedet Malene at stå op af sengen.
Da vi omkring kl. 18.00 skulle ud til lufthavnen for at hente Dae-Sung, var Malene så dårlig, så hun kastede op hele tide, så derfor kunne hun ikke komme med der ud.
Derfor tog vi selv derud sammen med Malenes lillebror Morten, Sara Blædel og Jesper Sunesen fra Ude & Hjemme og tolken Mee Rim Ko. Tolken fik lov til, at komme helt ud i gaten for at møde Dae-Sung, da han ikke havde mulighed for at værken læse eller forstå dansk eller noget andet sprog ind Koreansk. Da Dae-Sung kom ud til os i forhallen, syntes vi godt, at vi kunne se lidt trækninger i hovedet som lignede Malene. Dae-Sung syntes at vi med det samme skulle tage ud på sygehuset så han kunne hilse på Malene. Da vi ankom til Rigshospitalet havde Malene fået det lidt bedre, og hun var så klar, som man kunne man kunne blive, til at modtage sin doner som samtidig jo er hendes biologiske bror. Da Dae-Sung kom ind på stuen hvor Malene lå, krammede han hende og sagde en hel masse på koreansk som vi ikke forstod, og som ikke blev oversat til os. han fortalte tolken at han syntes at Malene lignede hans anden søster fra Korea. Kl. ca. 23.00 tog vi alle hjem for der havde Malene ikke flere kræfter tilbage efter en meget hård dag.

Marts måned 2001
Den 1. marts skulle Malene ned og have taget en knoglemarvs prøve. Malenes humør var meget langt nede da hun ikke brød sig om at få taget sådan en prøve, hun sagde at det gjorte meget ondt, og den læge som tog prøven var ikke ret god til det.
Da Malene kom op på sin stue igen stod parykdamen klar med et udvalg af parykker som Malene skulle prøve. Malene bestemte sig for at hun ville have langt krøllet hår, for det havde hun aldrig prøvet før.
Midt på dagen kom tolken samt hendes bror Dae-Sung. Det var Malenes overlæge Niels Jakobsen som ville fortælle os lidt om det videre forløb.
Dae-Sung havde et billede med hjemme fra af hans og
Malenes biologiske mor. Malene kunne ikke lige overskue at kigge på billedet, men lovede at hun nok skulle se på det senere på dagen. Lige omkring spisetid gik tolken og Dae-Sung hjem, og læge Niels Jakobsen kom ind for at fortælle at Malene måtte gerne komme med hjem men hun skulle lige have et stik mod leverbetændelse. og Margit skulle lige lære at skifte forbinding der hvor hun har fået lagt sit slange ind under huden.

Den 9. marts er Malene hjemme hos os. Malene ville have klippet sit hår af så det ikke falder af i store totter når hun skal til at have kemo behandling.
Malene har aftalt med hendes bror Morten, at han måtte klippe hendes af, så Morten fik travlt med at komme i byen for at købe en trimmer som kunne klare det uden den ville rive alt for meget i hovedbunden.
Margit fik lov til at klippe hendes hestehale af, derefter overtog Morten så det sidste hår  kunne blive klippet af.
De Ringede fra Rigshospitalet for at fortælle at Malene skulle komme derind næste dag om morgenen. Overlægen Niels Jakobsen havde samtidig den gode nyhed , at de havde fået svar på de prøver som de havde taget fra hendes bror Dae-Sung viste, at han ikke havde den samme blodsygdom Fanconi Anæmi. Dette ville sige, at han godt kunne give Malene en ny marv så hun forhåbentlig kunne blive rask.

Den 13. marts kørte vi ind til Malene allerede fra morgenstunden af, Malene ville have at vi skulle køre for hende ud for at købe en personlig gave til Dae-Sung som tak for at han ville hjælpe hende.
Midt på eftermiddagen kom tolken sammen
med Dae-Sung for at besøge Malene.
Malene sagde til tolken, at hun skulle fortælle Dae-Sung at hun har købt en lille gave til ham og, at han skulle sætte
sig ved siden af hende.
Malene havde købt et lille hjerte som kunne deles på midten. Malene gav ham det halve hjerte, og tog selv den anden halvdel på

Den 16. marts kom vi ind til Malene fra morgenstunden af. Da vi ankom var Malene meget glad. Hun fortalte at hun havde modtaget et brev fra en 13 årig pige fra Holbæk. Hun var også koreaner, og havde læst om Malene i Ude & Hjemme, og hun ville lige ønske Malene held og lykke, og håber at hun snart bliver rask igen. Malene siger at når hun bliver rask ville hun skrive et brev til hende, for at takke for brevet.
Fra i dag af begynder vi (hendes mor og far) at være der inde alle 24 timer, Vi har delt det op så Margit er der om dagen og jeg er der om natten. Vi skulle jo også huske på at Morten var der hjemme, og havde det rigtigt dårligt med at Malene skulle alt dette igennem.
Midt på dagen kom sygeplejesken ind for at fortælle os hvilken tidspunkt Malene skulle have den nye marv, hun sagde også til os at du skulle vi nok til at gøre os mentalt klar til selve dagen.

Billederne her under er fra Malenes lille kasse som hun var isoleret i omkring en måneds tid. Når vi skal ind på den anden side af glaspladen skulle vi have hele rumudstyret på, da vi skulle passe på, at vi ikke fik smittet hende med forskellige sygdomme da hendes immunforsvar er slået helt ned for at hun ikke skulle have noget af den gamle sygdom tilbage i kroppen.

 

PÅ næste underside ville vi fortælle lidt om selve dagen hvor Malene fik sin nye marv.
Til næste side   –  Til toppen af denne side